Día Mundial del Linfoma

Hoy es el día mundial del Linfoma y durante la próxima semana se realizarán distintos actos de información, divulgación.
Como afectado de un Linfoma de células grandes me gustaría dar mi opinión no sobre la enfermedad, que ya la daré, sino sobre el tratamiento de la misma a lo largo de todo su proceso.
Durante la fase de detección y tratamiento toda la sanidad pública está centrada en salvar la vida del paciente y los “daños colaterales” tienen una importancia relativa. Cuando la quimio y la radio han terminado y has tenido la suerte de seguir vivo eres lo que se llama un “superviviente” y como tal tu desorientación es absoluta. Tú sigues yendo a que te hagan tus PET y tus TAC cada tres, cuatro o seis meses según te manda el hematólogo que te asiste. Si cada tres meses te aprueban y te dan una prorroga todos se quedan contentos y ante los ojos del mundo, tienes pelo, vuelves a tener buen aspecto y estás curado.
Recuerdo cuando estudiaba la carrera y me preparaba una asignatura dificil que después del examen me pasaba una semana hecho polvo debido al stress pasado. En estos exámenes no me jugaba la vida, en los otros sí. ¿Alguien es consciente de cómo nos sentimos antes y después de las pruebas? . Y ahora le llega el turno a los efectos colaterales: si te duele el pecho, si te duelen los huesos, si te levantas y estás más cansado que cuando te acostaste, si respiras mal porque tienes fibrosis, si piensas lento y estás más torpe que antes. Si no puedes dormir y te despiertas angustiado. ¿A qué médico vas? al cardiólogo, al neumólogo, al traumatólogo, al psiquiatra, al psicólogo, al gastroenterólogo, ¿a quién, y con qué pautas, cuándo, cómo? Te sientes absolutamente perdido y solo. Además en el trabajo te exigen igual que antes o más y no sabes qué decir ni qué hacer.
En la sanidad pública existe un vacio absoluto para los “supervivientes” en el que caemos inexorablemente.
En una entrevista realizada a la presidenta de la Asociación de Afectados de Linfoma ésta reivindica el tratamiento psicológico antes, durante y después del tratamiento (Actualmente no existe en ninguna de las fases). Yo iría aún más lejos: el cancer es una enfermedad coral, que afecta al enfermo en todo su ser físico y psicológico y a su familia y por lo tanto debe ser tratado en todas sus fases bajo este punto de vista. La enfermedad necesita equipos multidisciplinares plenamente coordinados que atiendan al paciente y a su família de forma unívoca y que evaluen, sin lugar a dudas, cuándo un paciente está realmente curado.
A nadie le extraña que un futbolista al que le han operado la rodilla tenga que acudir a rehabilitación durante meses para poder volver a jugar y que, además, esa rehabilitación esté contemplada como parte de su recuperación.
Todos, incluso los médicos, le dicen al paciente afectado por un cancer cuando ha superado el tratamiento que lo que tiene que hacer es olvidarse del asunto y hacer su vida normal. Eso es igual que decirle al pianista que le han amputado un brazo que se olvide del asunto y siga con sus conciertos. Creo que el tema es lo suficientemente serio para que todos: afectados, sanidad y administraciones hagamos una reflexión seria y se tomen las medidas adecuadas

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About Valentín Pedrosa Rivas

Ingeniero Aeronáutico y master AMP del Instituto de Empresa. He trabajado en electrónica embarcada en el Instituto Nacional de Técnica Ae

17 responses to “Día Mundial del Linfoma”

  1. zaragata says :

    La investigación médica en la prolongación de la vida, avanza mucho mas rápida, que como debemos vivir ese tiempo que se nos dá. Son muchos los enfermos de diferentes enfermedades, que quedan con secuelas cronificadas de por vida, y que afectan en todos los ámbitos de la misma.
    La sociedad, o mejor dicho, el sistema socio- económico que impera, no tiene en cuenta a estas personas ya que solo busca el beneficio, y es aquí, en lo social donde deben darse la calidad de vida que se nos prolonga.
    Y si no, que dejen que la naturaleza actue. Porque sino, nos estan utilizando de cobayas, para los ricos.

  2. reflexologiaparati says :

    Quizás el mayor reto que tiene en la actualidad la sanidad pública y privada, también, es humanizar el trato con los pacientes…no somos exclusivamente un conjunto de órganos y células…tenemos un ingrediente emocional, existencial que no se debe olvidar.

    A mi juicio, la medicina está avanzando pero solo en la dirección que aquellos que la subvencionan le permiten, es decir, solo avanza en lo que supone en ultima instancia beneficios económicos para los inversores…la industria del medicamento.

    Me gustaría estar equivocada, pero me temo que no.

    Saludos, buen post.

  3. Maria Jose says :

    Hola amigos,
    aquí les dejo a otra supervicviente más ante un linfoma http://nela20c.livejournal.com SIENDO FUERTES VENCEREMOS!!!!

  4. Valentín Pedrosa Rivas says :

    Maria José, gracias por dejarme tu blog y tu testimonio, de todas formas me gustaría hablar contigo. Mi mail es vpedrosarivas@gmail.com

  5. memori@ says :

    Hola Valentín! quizás te entiendo porque no pasé por semejante, pero si pasé por demasiados despropósitos que a día de hoy, siguen siendo eso despropósitos.

    La jerarquía médica, es inexorable, es decir es tal el grado de conchavamiento que asusta. Son capaces de operar de todo, pero jamás miran si te destrozan la vida o no, con diagnósticos en mi caso, que son de Juzgado, y por ende me fastidiaron mi vida.

    No miran si con aquella operación/es, van a dejarte más o menos igual, me refiero a rendimiento, ellos son los reyes de la operación pero jamás de la rehabilitación y recuperación.

    Es un sistema que jamás mira, si cuando te dejan cojo para toda tu vida y anteriormente han dicho “sapos y culebras”, si han hecho daño al paciente, y por ende con sus “sofrológicas” explicaciones hacen que seas el “malo” de la peli.

    Hablo por mi experiencia que no es manca precisamente. Con decirme con la cara que tienes, no te duele nada, es un diagnóstico de lo más fiable, empírico, y científico.

    Va a ser que como me quedé sin trabajo gracias a la aquiescencia de las listas de espera (tontas de desespera), me voy a ir a la Consejería de Empleo y Mujer de la Comunidad de Madrid, y me apuntaré al vigésimo quinto curso, pero esta vez de algo muy útil para la salud.. “maquillaje artístico” así por lo menos si me ven, tener un buen papel.

    Espero que te sonrías nada más.. me conoces, y sabes que la ironía es mi plato de defensa, contra un mundo hostil para quien es sano, para quien no lo está.. es de salir corriendo, vamos que digo lo que Mafalda, “que paren el mundo que yo me apeo”..

    Un besazo, y ya sabes cuenta conmigo..😉

  6. Vanesa says :

    Hola Valentin:
    Que lindo haber encontrado esta pagina…me he sentido muy identificada con lo que has escrito, porque es asi tal cual tu lo expresas…la lucha termino, ganamos la batalla, volvimos a tener pelo,volvemos al trabajo y a todas las actividades,nos hacen los controles que salen estupendos,
    pero nos duelen los huesos, vivimos cansados,respiramos mal
    y todo lo que has escrito…que me pasa tal cual…agregando algun miedo y todo el estres que cargamos cada vez que tocan las pruebas.
    Quizas cuando el tiempo pase, el cuerpo se vuelva a recuperar y todas las molestias se vallan…yo desde aqui
    te mando un barazo muy grande. Y ya te lo he dicho, me
    encanto tu pagina!.

  7. Héctor Gurvit says :

    Valentín:
    Todavía estoy dandome quimios (terminé el quinto ciclo y voy por el sexto). Pero todo lo que decís, y coincido con Vanesa, parece que lo estuviera pensando yo.
    Vamos a ver qué me pasa cuando se termine el proceso de curación (si hay cura) y empiece mi proceso de sobreviviente o superviviente. Por ahora sé lo que es estar cansado, tener dolor de huesos y en fin, varios efectos secundarios.
    Un abrazo grande.
    Héctor Gurvit

  8. Roxana says :

    Hola Valentin, soy una superviviente de un Linfoma Hodking desde 2002. Estoy en contacto con info del tema via internet y con una Asociacion en Buenos Aires, Argentina, donde vivo. Recien hoy, leyendo tus palabras, encuentro a alguien que me entiende.
    La info que encuentro es para pacientes y familiares que la estan viviendo en el momento (lo cual esta buenisimo porque yo no tuve tanta info como hay ahora) pero y que pasa con nosotros? Con quien nos desahogamos? quien nos dispersa las dudas?
    Te entiendo, no sabes cuanto!!!
    Un fuerte abrazo.

  9. maria says :

    Hola
    te entiendo perfectamente todo lo que dices valentin.
    hace 2 años que termine la quimio por un linfoma de hodgking.
    y me levanto cansada como si me hubieran dado un paliza.
    aveces me duele el brazo izquierdo y siento la mano como dormida.a veces seinto que algo me oprime en el pecho y siento que no respiro bien.ademas creo que mi memoria tambien se ha visto afectada por la quimio.
    creo que los medicos deberian explicarnos como nos vamos a sentir despues de la quimio xq yo tengo miedo de que estos sintomas sean xq el cancer ha vuelto.

  10. Susana says :

    Qué bien, me hizo encontrarte Valentín, y además que buenos están los comentarios de quienes te responden, yo también soy una sobreviviente de un Linfoma No Hodking desde hace un año y medio y tras seis sesiones de quimio, y como bien dicen nuestros amigos, por cuantas situaciones hemos pasado, por cuantos cambios, físicos y químicos. Pero….. lo bueno es que lo hemos logrado y tenemos que sentirnos orgullosos por haberlo conseguido, seamos honestos, somos conejillos porque a cada uno de nosotros seguro que nos dieron una droga distinta y más nueva!! quizás, pero como sabemos que ha sido la correcta? si también somos concientes que a los cinco años de finalizado el tratamiento, recién se sabrá de la efectividad de la droga. Bueno, basta de pálidas, demos gracias por cada día, por las sonrisas, por nuestras familias, amigos, y sí, la pucha, que VALE LA PENA VIVIR……

  11. Gloria says :

    Hola a todos los sobrevivientes:
    Yo soy una guerrera más, tengo apenas un par de meses de haber concluido mi tratamiento de mantenimiento y dos años de que estoy en remisión. Y aquí estoy gozabndo plenamente el dia a dia, Si amanezco cansada, a veces sin ganas de levantarme, con dolores de huesos, tengo neutropenia como consecuencia de las quimios y el medicamento que recibo me provoca en los primeros dias dolores como si fueran de parto. Pero nada importa estoy agradecida con Dios por esta oportunidad y sigo trabajando, me vivo plena y feliz. Hechemosle muchas ganas realmente vale la pena.
    Gracias Valentin por este espacio para poder expresarnos.

  12. flak says :

    :O yo tambien soy sobreviviente de el linfoma de hodking termine mi tratamiento hace unos 6 meses y todo lo que leei fue como si lo hubiera escrito yo de verdad me identifico al 100 con lo q sientes, todo fue tan dificil por q mientras estas en tratamiento luchar por vivir y toda tu vida se detiene todo tu quedas como suspendido en el aire y crees q todo sigue ahi contigo pero cuando terminas te das cuenta que todo continuo la mayoria de veces sin ti tus “amigos” ya no tienen nada en comun contigo ya no quieren saber de ti por q creen q de todo te quejas y te tienen q cuidar por todo asi que te evitan y lo dificil es darte cuenta que inicias de cero por q tu vida ya no es la misma, estas cansado, te sientes solo y que nadie entiende lo que viviste te piden q lo olvides y retomes tu vida pero ya nada es igual.. almenos asi me senti yo la peor deprecion bino despues de el tratamiento !!cuando estaba curada!! aveces sentia que no tenia sentido aver vivido si yo ya no era la misma y todos me veian como la probre q casi muere y me hacian sentir inutil, para integrarme de nuevo a la vida entre a trabajar pero es cierto te exigen mas y tu cuerpo no da lo mismo que antes y ellos no entienden piensan que soy una ipocondriaca q me invento sintomas para no trabajar cuando no tienen idea de lo q senti y de todo lo que luche, cuando les cuento lo q vivi me ven con cara de mentirosa o de exagerada, y los q no me ven con cara de lastima y de que haces aqui, mi problema es q no se como integrarme yo no era asi yo era sociable y alegre ahora me la paso llorando, me siento sola, y me cuesta integrarme y conocer gente nueva, mi vida durante 3 años fue solo eso el hospital y mi cuarto y ahora no tengo temas para platicar y aunq intento olvidar mi vida gira alrederor de eso y aunq evito tocar el tema siempre termino hablando de eso.. aveces creo q es una forma de superarlo pero quiero ser la misma de antes ya me canse de ser lo q quedo de mi…. los que estan pasando por esto sigan luchando no todos los casos son iguales hay muchas cosas por las que vale la pena vivir y los q pasamos por esto estamos con ustedes por q sabemos lo q pasan y su dolor es nuestro dolor sigan tan fuertes como hasta ahora!!

  13. blanca says :

    hola , encontre esta pagina y la verdad nescesito ayuda , mi esposo de 33 anos , tiene un linfoma hodking clasico estadio lv , bueno tengo 12 anos de matrimonio y estoy desesperada pues es el amor mas bello que he tenido en toda mi vida tenemos u nino de 9 anos el lunes 23 de marzo le dan los resultados de las pruebas para saber si se ha curado despues de 5 ciclos de quimio porfavor si alguien ha pasado por esto y me puede ayudar se lo imploro , el esta bien pues no tiene sintomas y sus chequeos de analicis rutinarios estan exelentes pero siempre hay miedo . bueno mi nombre es blanca y necesito sus experiencia para seguir adelante los quiero y que dios me los bendiga , mi correo es blancarosamachado @yahoo.es les agradeceria infinitamente sus comentarios

  14. blanca says :

    nesecito su ayuda mi nombre es blanca y mi comentario ya esta puesto porfavor ,

  15. carmen says :

    Cuantas personas, cuantas historias, cuantas penas, cuantas esperanzas……
    Amigos, la gran mayoria tiene la suerte de estar en un pais donde las quimioterapias son pagadas, los productos de ultima generaciòn no cuestan lo que cuesta un departamento y se los paga el estado, donde el trabajo no es tan dificil de conseguir, en fin, desde esta perspectiva les cuento que vivimos en Perù y tengo a una de las personas mas queridas por mi, sobreviviente del LNH, esta super super todo ha vuelto a su normalidad, estamos desde el diagnostico ha pasado 6 quimios 20 radios y ya hace un año 2 meses desde ese mal dia.
    Tengamos fe, hay que tratar de unir el alma, el cuerpo y la mente en que todo se solucionarà y esta en manos de Dios, èl nos guiarà como personas allegadas al paciente para que le cocinemos lo que lo haga sentirse reconfortados (sopitas-consomes-sustancias) en las mañanas los inevitables desayunos grandes y nutritivos, extractos de zanahoria con manzana, huevos pasados sin yema, jugo de frutas frescas, no leche, no azucar, no sal, mucho cariño,
    reciban un abrazo enorme y sepan que todo va a salir bien.

  16. Elisabeth Hernandez Bravo says :

    Hola, tamb me he resuperado de un Hokings hace ya cinco años pero como bien tu dices las secuelas q nos quedan esas quien las cura????????
    Mi correo es elibravo16@yahoo.es y me gustaria estar en contcto con personas q han pasdo por lamisma situacion.
    mE HA ENCANTADO TU BLOG, GRACIASSSSSSS.

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  1. meneame.net - septiembre 16, 2007

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